Daniela, un milagro que le sonríe a la vida.

Por Rafael de Santiago///Ágora Digital

Zacatecas,(05-09-2022).-Desde que Daniela nació luchó contra los pronósticos que le auguraban pocas probabilidades de vida, y su lucha la convirtió en un milagro de dios que busca informar y ayudar a las personas que padecen el Síndrome de Moebius.

Esta es una de las enfermedades más raras que existen en el mundo, es clasificada como congénita porque afecta el movimiento facial y gesticular y la incidencia es de 2 afectados por cada 10 mil nacimientos.

Daniela nació en Monterrey en 1979.

Sin información sobre su enfermedad, siendo el único caso en la ciudad; los médicos que atendieron el parto le dijeron a su madre que tenía pocas posibilidades de sobrevivir, pues tendría dificultades para comer, para caminar y desarrollarse.

En secundaria con el convivio entre los compañeros recibió comentarios y preguntas incomodas, padeció discriminación.

Al preguntarle a su mamá a que se debía solo le respondió que era una pequeña diferencia, ya que siempre fue tratada con respeto y amor.

Una de las complicaciones más severas que tuvo fue la poca audición. La operaron muchas veces de los oídos, unas 7 u 8 veces y su mamá me enseñó un lenguaje de señas para comunicarse en caso de que no hubiera éxito.

Menciona que eso le ayudo a no sentirse menos que los demás y a sobrellevar su padecimiento ya que en casa siempre se sintió segura, pero fuera del hogar se sentía incomoda con comentarios y cuestionamientos.

Desde hace 9 años es una activista comprometida a difundir una campaña de información y de sensibilización a la sociedad a través de su primer libro; “El milagro y la sonrisa”, en el que comparte su experiencia de vida.

Cada 24 de enero dse celebra el Día Mundial del Síndrome de Moebius y se hace una campaña en redes sociales en la que se invita a las personas con éste síndrome a subir una selfie mostrando su mejor sonrisa.

Daniela aprendió a ponerse una coraza para evitar que comentarios ajenos, sobre su persona, le afectaran y aprendió a lidiar con esas situaciones.

Siendo niña observo un reportaje en el que otra niña como ella, pero originaria de Estados Unidos con el Síndrome de Moebius había sido intervenida quirúrgicamente en Canadá y daba su testimonio.

Recuerda que su mamá evitaba tocar el tema y decía que no era importante hablar de ello, “tienes ese síndrome, pero eso no te define, te define tus decisiones y la fuerza y voluntad que tengas para enfrentar la vida”, cuenta Daniela.

En 2013 Dani se da cuenta que existe un médico en el sector salud que realiza la misma cirugía que observó en aquel reportaje así que decide buscarlo. En ese tiempo tenía 34 años y por primera ocasión conoció a más personas con este síndrome.

Convivió con niñas, niños adolescentes y adultos que compartían experiencias similares, además de que fue importante para muchas madres de familia al ver que Daniela había logrado estudiar y tener una carrera profesional.

La operación fue exitosa y esto le permitió a Daniela poder sonreír después de tantos años, de ahí el nombre del título de su libro, porque su sobrevivencia se considera como un milagro, y por qué su sonrisa ha contagiado a quienes la conocen.

“Como ser humano tengo errores y no soy perfecta, pero quería que vieran en mí que, si se pueden lograr estudiar y trabajar”, comparte la escritora.

Acostumbrada a la redacción periodística, decidió emprender esta aventura de contar su historia lo cual fue un reto para transmitir sus vivencias, sus logros, las adversidades que ha superado y que su mensaje llegue a más personas.

Pues había algunas señoras que no querían que sus hijos acudieran a clases presenciales para evitar burlas y comentarios, sin embargo, Daniela les hizo reflexionar que mientras tengan el respaldo y aceptación en casa, podrían enfrentar cualquier situación adversa.

Daniela es licenciada en Ciencias de la Información por la Universidad La Salle, es periodista, bloguera y editora. Ha trabajado en reconocidos periódicos como Milenio Torreón, La Vanguardia y El Guardián.

También ha sido ganadora de los premios estatales de periodismo en 2003 y 2009, y se le otorgó el reconocimiento a la Trayectoria Profesional por el Senado de la República en 2006. Es fundadora de Coleccionando Sonrisas, un grupo de difusión del síndrome y actualmente es coordinadora editorial del periódico Capital Coahuila.

Daniela ha contado con el respaldo y apoyo de Adriana Vargas Flores, periodista cultural con 20 años de trayectoria y también se desempeña en el área de relaciones públicas y difusión cultural, y Quitzé Fernández Bonilla, director de Amonite y autor de múltiples libros infantiles.